左營、楠梓市議員參選人薛兆基,近日關心特殊疾病家庭照護議題時表示,台灣約有20多萬名癲癇患者,其中約20至30%屬於藥物控制困難的頑固型癲癇患者,推估全台約有4萬至6萬人長期面臨反覆發作與高度照護需求;若再加上長年照顧的家屬,受到影響的人數遠超過十多萬人。
然而,全國至今仍缺乏專門針對頑固型癲癇患者設立的照護與安置體系,許多家庭只能獨自承受沉重照顧壓力,成為社會安全網中長期被忽略的一群人。薛兆基表示,近期走訪基層,與高雄市舊城商圈發展協會榮譽理事長謝蔡素卿深入交流,才更深刻理解頑固型癲癇家庭長年面臨的無助與焦慮。
謝蔡素卿的孩子罹患頑固型癲癇,四十多年來需要全天候照顧。多年來,她不斷向相關單位反映,希望政府建立更完善的照護與安置制度,但始終未見具體進展。
談到一路走來的照顧歷程,謝蔡素卿感慨表示:「我現在年紀越來越大,只能拚著老命繼續照顧孩子。最害怕的不是今天累不累,而是有一天我不在了,孩子誰來照顧?」
高雄醫學大學附設中和紀念醫院腦神經內科主任、台灣癲癇醫學會理事徐崇堯曾公開指出:「頑固型癲癇患者是弱勢中的弱勢,急需要社會的支持與關注。」薛兆基認為,這不只是醫療問題,更是攸關家庭、生存與社會照顧的重要課題。
薛兆基說明,頑固型癲癇患者病情具有突發性與特殊性,發作時往往需要立即且專業的處置,因此照顧人員除具備生活照護能力外,更須接受專業訓練,熟悉緊急應變及相關醫療知識。這也是許多一般安養機構或照護機構不易承接的重要原因。
高雄擁有高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄長庚紀念醫院及高雄榮民總醫院等豐富醫療資源,也具備完整的社福與身障服務體系,有條件整合醫療、照護與社福力量,打造全台首創的「頑固型癲癇專責照護中心」。
他建議市府由社會、衛生、勞工局等相關單位成立跨局處專案小組,盤點現有身障機構與社福設施空間,優先推動試辦據點;同時結合醫學中心成立跨專業照護團隊,建立照護人員專業培訓制度,逐步發展長期住宿等服務,減輕家庭長年累積的照護壓力。
薛兆基強調,衡量一座城市是否進步,看的不只是高樓、建設有多大,而是如何照顧最需要幫助的人。一個真正有溫度的城市,不該讓照顧者獨自承受數十年的焦慮與壓力。
「許多父母一輩子的願望其實很簡單,只希望當自己老了、走了,孩子仍然有人照顧、有人陪伴,不必孤單面對未來。」薛兆基表示,這個看似平凡的願望,卻是許多頑固型癲癇家庭等待數十年的答案。高雄若能率先建立專責照護制度,不只是照顧一群弱勢患者,更是展現城市文明與人本價值重要一步。









































